2023年9月，上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，而且可使用成人医保。其中，三级甲等儿童专科医院包罗复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心和上海市儿童医院。

11月6日，澎湃新闻记者从试点医院——上海儿童医学中心获悉，“新政”实施一个月来，不少患有先天性特殊疾病的“大龄患儿”无论是治疗还是随访，都体验到了优质便捷的医疗服务。

两个月前，女大学生小华出现了活动后气喘，紫绀明显，容易疲劳等症状，于是就诊于成人综合医院心内科。小华的病情让接诊医生感到为难——她曾经是一个极度复杂的先心病患者，在上海儿童医学中心心脏中心接受过一次手术治疗和三次心导管介入扩张和放置支架。下一步如何治疗，让成人医院的医生们感到棘手。

以往，像上海儿童医学中心这样的儿童专科医院，接诊年龄上限为18岁，无法再为小华这样的病人提供医疗。幸运的是，此次上海市卫健委出台了“新政”，沪上三所儿童专科医院均获批可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务。22岁的小华回到了熟悉的上海儿童医学中心，心胸外科对于这位特殊的“大女孩”非常照顾，心脏内外科联合研究制定了手术方案。鉴于小华肺动脉发育仍然较差，通例手术存在高风险，为了能让她获得恒久较好的生活质量，郑景浩主任团队决定接纳世界上最新的治疗理念——单心室改双心室手术，将原来往单心室方向发展的心脏成正常的双心室解剖形态；同时进行肺动脉和主动脉的重建。这种术式，也被行业内赋予了儿童先天性心脏病手术的最高难度系数。最终，手术在历经10个多小时后圆满乐成，小华顺利度过了危险期，目前正在逐步恢复中。

此次“新政”惠及的不但是部门成年人的先天性疾病治疗，更多的是儿童期患有特殊及先天性疾病需要恒久随访的那些孩子们。一方面，这些患者在进入成人期后的随访对于成人医院来说显得有些“尴尬”甚至“棘手”，另一方面，这些先天性疾病的患者自己由于恒久在儿童专科医院就诊和随访，对其已经形成了依赖与信任，自己的疾病情况、治疗方案等，这里也最为清楚。而进入18岁后就要更换医院，往往让患者感到无奈甚至恐惧。

患者曦曦的爸爸日前来到上海儿童医学中心临床研究病房替女儿开药。孩子今年19岁了，儿童期被诊断为患有罕见病特纳综合征，属于性发育异常疾病中的性染色体异常疾病，通常体现为身材矮小，原发性性腺发育不良，发育异常伴有先天性畸形如心血管畸形，易罹患自身免疫性疾病等。这种罕见病的治疗原则是提高患者身高，诱导性发育及维持第二性征，提高患者骨密度，同时防治各种并发症。由于可能累及多器官多系统，而且部门并发症随年龄增长发生风险增加，因此为提高患者的预后及生存质量，治疗需要多学科恒久共同到场。

得知“新政”后，曦曦爸爸专程赶来上海儿童医学中心进行政策确认并进行“续药”。在得知可以使用成人医保后，家长更是对孩子未来的治疗布满了信心。

院方表现，儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要恒久随访甚至终生随访；有些先天性疾病由于在儿童期没有得到很好的纠治，延续至成年期，导致严重影响生活质量甚至生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。

“新政”实施一个月来，上海儿童医学中心已接诊十多例患有特殊疾病的成人患者，包罗复杂先天性心脏病的手术治疗、儿童癌症以及罕见病的延续性治疗、泌尿系统畸形术后的随访等。目前，医院方面也在进一步优化就诊流程，并在患者服务号上增设了预约通道，以方便有需要的病人进行就诊。

来源：澎湃新闻

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